■如何救助大病困难群体？如何解决大病保障问题？瞭望就此推出专题
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44岁那年，苏世浩遭遇命运的袭击——他被确诊罹患帕金森病。“此前大约6年的时间里，我几乎没出过门。”他对《瞭望》新闻周刊（ly）记者说，“每天就是呆在自己27平方米的家里，坐着、想着。”
苏世浩出生于年，山东省青岛市人。“在那6年里，我什么都不能做，甚至不敢躺下。”他说，“因为白天家里没人，我怕自己一躺下就再也起不来了。”
帕金森病，又名震颤麻痹，是一种常见于中老年的神经退行性疾病。其典型表现为肢体抖动、僵硬，导致患者生活不能自理，给家庭带来沉重负担。
中华医学会神经外科分会功能学组主任委员、医院功能神经外科主任张建国告诉《瞭望》新闻周刊，根据流行病学调查统计，目前我国帕金森病患者数量已超过万人，每年新发病约10万人。未来，由于人口老龄化加剧，环境因素及精神压力等，该病患者数量将可能上升并出现年轻化趋势。
医学研究认为，如果帕金森病患者出现运动并发症或者不同程度的异动，在被确诊为帕金森病的4年后，即可通过安装“脑起搏器”使其像健康人一样工作和生活。
张建国评论说：“‘脑起搏器’是帕金森病的外科首选治疗手段。美国约有8%的帕金森病患者能够安装‘脑起搏器’，中国帕金森病患者安装‘脑起搏器’的比例大约为0.4%。”
是什么阻碍了中国帕金森病患者接受“脑起搏器”这“外科首选”的治疗手段？帕金森病这种“一人患病，全家受累”的大病，又将对现行大病保障制度带来怎样的冲击？
艰难的确诊
苏世浩在25岁时即感觉自己经常走路腿没劲儿，28岁时这一症状已非常明显。“开始是走路不利索，慢慢四肢变得僵硬，睡觉没办法翻身，甚至没办法自己吃饭。”
无奈之下，苏世浩和妻医院检查，但均未查出是什么病，有医生认为苏世浩的情况属于癔病性瘫痪。
所谓癔病性瘫痪，是指在精神刺激、不良环境暗示和自我暗示等的作用下，发生的一个或几个肢体全部或部分丧失运动能力。换言之，医生认为苏世浩的问题是心病。
张建国对苏世浩未能及时确诊并不意外。“且不说他最初就诊是在上世纪80年代，即便是现在，由于医生、患者等多方面原因，仍有一些帕金森病患者不能有效确诊，漏诊、误诊等现象时有发生。”
苏世浩就在这种不明原因的身体僵硬中度过了18年。3年，由于其所在工厂破产，苏世浩遂来到工医院，等待其出具相关鉴定结果，以办理退职手续。
一次偶然的机会，医院医生开的美多芭。“没想到才吃了2盒药，我的症状大大缓解，感觉人一下有劲了，能走动了。”
苏世浩兴奋莫名，赶紧出门转转、看看。“我发现6年间青岛变化很大，我家附近新盖了不少楼房，菜市场的大白菜从年的1毛钱1斤变成了现在的1块钱1斤。”
美多芭的起效，医院的医生最终确认：苏世浩所患疾病，并非癔病性瘫痪，而是帕金森病。
张建国说，目前医学界对帕金森病的病因仍不完全明确，但一般认为多巴胺的减少与疾病发生密切相关。他解释说，脑内的黑质细胞像一个能够产生多巴胺的加工厂，若加工厂遭到破坏，多巴胺的分泌就会减少，进而导致不能维持神经系统的正常调节功能。与此同时，脑内另一种神经递质——乙酰胆碱会异常活跃，两种化学物质作用失衡就会导致帕金森病患者出现震颤、僵直、体位不稳等症状。
因此，帕金森病的传统治疗主要采用外源补充多巴胺的药物，如美多芭、息宁等，但这种补充只是一时控制症状，无法修复神经，不能从根源上治疗帕金森病。“也就是说，药物治疗效果通常只能维持一段时间，一旦药物的‘蜜月期’结束，患者病情即可能加重，并可能出现幻听、幻觉、厌食、心悸、失眠等现象。”张建国说。
苏世浩也没有例外。在服用美多芭仅仅半年后，苏世浩的病情急转直下：“我又不能动了，头也不受控制地不停摇晃，而且服药后能够维持正常功能的时间只有大约半个小时。”
年，旨在从根源上治疗帕金森病的脑深部电刺激术（俗称“脑起搏器”疗法）应运而生。
所谓“脑起搏器”疗法，就是通过植入大脑的电极，发放电脉冲至控制运动的相关神经核团，调控异常的神经电活动，从而达到减轻和控制帕金森病症状的目的。
据张建国介绍，经过20多年临床应用，全球已有近10万名帕金森病患者接受了“脑起搏器”手术。中国目前已完成的“脑起搏器”手术超过例，其治疗的安全性和有效性得到公认，一般认为，该手术因为能使患者平均服药量减少一半左右，活动能力平均提高50%~60%，所以能够有效提高患者生活质量，并使照料者得以从繁重的照料工作中解脱。
他断言：“‘脑起搏器’疗法已经是帕金森病的外科首选治疗方法，是帕金森病外科治疗领域里程碑式的新技术。”
不敢“奢望”的手术
苏世浩早在1年就知道了“脑起搏器”疗法。“我在电医院的李勇杰医生给一位郑州患者实施了‘脑起搏器’手术，我的病当时还没有确诊，但我觉得我们的症状很相似，不过听说这个手术要花30多万元钱，我家肯定拿不起这个钱，我就根本没敢想，也没敢问。”
苏世浩自3年办理退职后，每个月的固定收入为元钱；他的爱人因为需要照顾他，也办理了歇保，每个月的固定收入为元钱。全家3口人就靠这多元的固定收入及其爱人偶尔外出打工赚来的钱，应付生活费、医药费和小孩的学费等。
在这种经济状况下，即便在3年确诊为帕金森病，并且知道存在一种能够帮助自己恢复正常生活的“脑起搏器”疗法，苏世浩说他也几乎没有奢望过接受这一手术。
然而，奢望突然有可能变为现实——年，苏世浩读报看到，青岛市将对帕金森病患者提供特材救助。
青岛市社会保险事业局局长耿成亮告诉《瞭望》新闻周刊，特材救助是指在基本医疗保险统筹范围之外，因重大疾病、罕见病，临床使用费用较高、疗效显著，且难以使用其他治疗方案替代的特殊医用材料，经专家论证后，确定为特材救助项目。对符合条件的参保患者，医保部门将根据准入协议确定的内容，按最高费用限额内个人自费费用的70%给予救助。
首批纳入特材救助的特殊医用材料，即包括脑深部电刺激疗法刺激器。这意味着，对符合条件的参保患者而言，他们仅需支付2万~4万元就可获得原本价值二三十万元的“脑起搏器”植入手术耗材——脑深部电刺激疗法刺激器，再加上大约3万元的手术费用，治疗成本可谓大大降低。
耿成亮说，青岛市之所以将帕金森病手术疗法所需医用材料纳入特材救助，是因为根据帕金森病发病的流行病学统计和第六次全国人口普查结果预估，青岛市大约有2万名帕金森病患者。“帕金森病患者一般不能正常运动，严重的甚至无法生活自理，长期治疗又需要巨额费用，往往出现‘一人患病，全家受累’的情况。”
为延长原发性帕金森病患者的生存期，显著提高其生活质量，减少因病致残、因病致贫情况的发生，青岛市决定在年7月1日起实施的《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》中，将脑深部电刺激疗法刺激器纳入特材救助。
据耿成亮介绍，青岛帕金森病特材救助项目由青岛市社会保险事业局牵头，通过与国内最好的帕金森病手术治疗机构之一医院、全球领先的医疗科技企业美敦力公司达成战略合作框架，意在为青岛帕金森病患者提供专业、持续的疾病筛查、患者交流、专家会诊等关爱项目和个性化诊疗服务。
具体而言，青岛市社保局一方面为患者联系医院，确定手术的专家、床位和手术时间等，另一方面，配合做好转诊手续，帮助患者报销一部分外地就医的医药费用。“我们力争做到帮患者牵好线，让患者和家属只需要准时到医院完成手术即可。”耿成亮说。
年4月，在办理特约转诊手续后，苏世浩赴医院接受张建国为他主刀的“脑起搏器”手术。
苏世浩说他还在手术台上的时候就忍不住哭了出来。“当时给我做的是局麻，我能感觉到僵硬一下就得到缓解，我知道有效果了。”
更让苏世浩高兴的是，在各项费用报销后，他自己负担的全部费用也就在6万元左右。“医院有的帕金森病患者知道我才花了6万元都非常羡慕，他们还是要花二三十万呢。”
耿成亮说，青岛是国内首个将帕金森病手术疗法所需特材纳入大病保障的城市。目前，青岛已经有60多位符合条件的帕金森病患者成功手术并恢复健康，并且医保通过引入谈判机制和共付机制，减少患者支出七八百万元。
与此同时，医院的手术水平也得到提升。耿成亮介绍说，起初所有手术都只能去医院，但青岛的医生通过不断学习，目前已经有本地医生获得手术资格，这将进一步降低帕金森病患者的相关费用。
另起炉灶攻大病
特材救助只是青岛大病医疗救助制度的“两翼”之一，另一个重头戏在特药救助。
耿成亮说，特药救助是一个高值药品保障制度，主要针对恶性肿瘤、罕见疾病，以及有效治疗后可以明显改善生活质量的其他重大疾病患者，保障其合理使用、临床必需，具有明确疗效的高值药品的用药需求。对纳入特药救助范围的药品，患者只需负担药品谈判协议约定价格的30%。
首批纳入特药特材救助范围的8种药品和1种医用材料，均是社会迫切需要、疗效确切但价格昂贵、尚未纳入医保目录的品种，包括3种恶性肿瘤用药、5种罕见病用药和治疗帕金森病的脑深部电刺激疗法刺激器。此外，第二批特药特材品种已于今年1月1日正式实施，新增了16个特药品种和1种针对I型糖尿病的胰岛素泵特材。
据本刊记者了解，青岛多层次大病保障体系是在基本医疗保险制度基础上，对统筹范围外的费用负担，通过大病医疗救助制度进行补偿；对统筹范围内的费用负担，通过大病保险制度进行补偿。其中大病医疗救助制度主要包含特药特材救助、大额救助两大板块，形成“点面结合”模式，既保证资源配置高效率，又尽量提升待遇公平性。
根据规定，在一个医疗年度内，参保人基本医疗保险统筹范围外自费费用累计超过5万元以上的部分，按60%的比例予以救助；因患重大疾病或罕见病应用特药、特材的，按最高限额内个人自费费用的70%予以救助。
耿成亮说，“救助比例的测算综合考虑了居民年度人均收入、基本医保报销的水平、大病保障的目标水平等因素。”
救助资金来源于政府财政专项资金。据耿成亮介绍，从年开始，青岛市每年投入3亿元用于大病保障，其中2.7亿元由医保部门负责，用于特药特材救助与大额救助；0.3亿元由民政部门负责，用于对中低收入家庭患者实施特殊救助，力争缓解乃至消除因病致贫、因贫弃治。
截至年底，青岛已有数万人享受到大病医疗救助，救助金额合计5.3亿元左右。大病医疗救助制度不仅完善了青岛多层次的医疗保障体系，而且大大提高了青岛医疗保障的最高额度——城乡统筹后，在一个医疗年度内，城镇职工最高保障额度已由原来的约40万元提高到80多万元，城乡居民则由原来的约17万元提高到了77万多元。
耿成亮说，青岛之所以发力大病保障，“是因为以常见病、多发病为主的门诊费用群众大多能够承受，群众难以承受的主要是大病负担，这其中又主要以范围外的负担为主，这是‘看病贵’的根源所在。因此，我们通过创新大病保障模式，建立针对范围内负担的大病医疗保险和针对范围外负担的大病医疗救助制度，解决‘看病贵’。”
特药、特材救助制度就是青岛全面创新大病保障模式的制度探索之一。
创制新型大病保障模式的理念一直面临质疑：依照现有医保思路，大病保障在具体操作上只需将相应药品、器材等纳入医保报销目录即可，为何要另起炉灶，设置特药、特材制度？
在耿成亮看来，这种简单的纳入报销目录的办法在实践中很可能遭遇尴尬：“你可以想象，在目前医保总量控制及药占比管理的背景下，高值药品、器械的临床使用一定会受到限制，导致无法为患者提供相应保障；与此同时，在有针对性的专项管理缺失的情况下，医保部门也很难保证有限的资源不被滥用。”
在某种意义上，另起炉灶、创设新型大病保障模式无异于医保的自我革命。“我们需要努力提升自身的医保管理能力。具体而言，就是要充分发挥政府主导作用，利用医疗保险所拥有的资金、市场与管理资源，在医疗保险管理平台上，通过引入谈判机制、共付机制，吸引各类社会资源一起把大病保障的事情做好。”
据耿成亮介绍，特药、特材救助制度的关键在于守好两个准入：特药、特材的准入和患者的准入。“我们在遴选特药、特材时，严守临床、经济和管理这3大原则，要求入选的特药、特材必须临床疗效确切、具有难以替代性，并且尽量符合药物经济学要求，而且相关厂家承担管理责任，避免特药、特材滥用。”
在特药、特材的遴选方面，青岛通过谈判，建立了由政府、供应商、参保人三方共同承担特药、特材费用的共付机制。供应商均不同程度地在原销售价基础上降价让利，同时通过慈善机构加大无偿赠药力度。“在我们的努力下，很多品种甚至在全国范围内修改其慈善方案，加大了让利幅度。”
此外，为了避免特药、特材滥用造成的资源浪费，青岛市社保局与供应商谈判商定一个年度限额人数，限定人数内，由政府承担，超出限额的人数，则由供应商承担。在这种类似“对赌”的机制下，特药、特材的滥用机会大大降低。“我们拿到的数据是，赫赛汀、凯美纳等肿瘤靶向药物的临床有效率均达到80%以上，而一般医学研究认为靶向药物的有效率只有30%。这从一个侧面说明了我们对特药、特材实施系统化、精细化管理的效果。”
在用谈判、共付机制解决筹资问题后，青岛在特药、特材制度的运行上强化定点机制，通过对医疗机构和医生实施定点、准入的制度，确保特药、特材的风险管理。耿成亮说：“从某种意义上讲，这种特药、特材管理制度，意味着医疗保险药品管理模式从粗放型管理走向精细化管理，也意味着医保服务模式从传统的以医疗服务为中心向以患者为中心的转移。”
从今年开始，青岛还将在特药、特材价格管理方面引入量价挂钩、阶梯降价机制，并准备实施按疗效付费模式，对有效率达不到规定要求的品种予以退出，以进一步完善制度运行的科学性。
年5月15日，植入苏世浩体内的“脑起搏器”开机运行，苏世浩又可以正常走路了。苏世浩说：“我觉得我整个人仿佛都活过来了。”
未来，青岛将有更多的大病患者感受到苏世浩“重生”般的感觉——从今年1月1日开始，青岛正式实现城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗的并轨，“三险合一”后，原新农合患者也将依规享受到大病医疗救助的待遇。LW
《瞭望》年第7-8期合刊
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